اخبار > ملاقات اعضای انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با سرپرست دانشگاه

نشست اعضای انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با حضور دکتر جغتایی سرپرست دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی عصر روز دوشنبه 16دی ماه 92، ساعت 20 در دفتر ریاست دانشگاه برگزار شد.

در ابتدای این نشست خانم حیدری (عضو انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی) گفت: دیستروفی عضلانی (MD) به گروهی از اختلالات عضلانی ارثی غیرالتهابی ولی،پیش رونده و در عین حال بدون اختلال در سیستم اعصاب مرکزی یا محیطی گفته می شود، این بیماری عضلات را گرفتار کرده و با تخریب فیبرهای عضله همراه است.

در ادامه دکتر حسین نجم آبادی، مدیرگروه و رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک به فعالیت های یونیسف در خصوص دیستروفی عضلانی اشاره کرد.

دکتر محمدتقی جغتایی، سرپرست دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی در ادامه تصریح کرد: سیاست ما همکاری با انجمن های علمی، صنفی است، دولت نیز حمایت از انجمن های علمی، صنفی را امری ضروری می داند و انجمن دیستروفی می تواند در قالب گزارشی وضعیت بیماران در ایران و دنیا را ارائه دهد تا دریابیم که تاکنون چه کارهایی انجام شده است.

جغتایی تصریح کرد: انجمن حمایت از دیستروفی با توانمندی هایی که دارد می تواند طرح پیشنهادی برای وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارسال نماید.

دکتر جغتایی در خطاب به انجمن دیستروفی گفت: دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی این توانمندی را دارد که متولی طرح های پژوهشی انجمن دیستروفی عضلانی باشد و انجمن نیز باید اهتمام بورزد که در طرح پیشنهادی که برای وزیر بهداشت ارائه می شود نسبت به اقداماتی نظیر اینکه انجمن چه کاری تاکنون انجام داده؟ چه کاری می تواند انجام دهد؟ حضور وزارت بهداشت و درمان برای این بیماران چقدر موثر است؟ ملاحظاتی را در نظر بگیرد.

سرپرست دانشگاه در ادامه به نقش شهرداری اشاره کرد و افزود: برای درمان این بیماران باید از امکانات شهرداری نظیر استخرهای آب درمانی نظیر استخر آب درمانی شهرری استفاده شود، سامانه حمل و نقل معلولان راه اندازی شود و به نوعی شهرداری در احقاق حقوق شهروندی به همه افراد با محدودیت های متفاوت نگاه برابر داشته باشد.

دکتر جغتایی در ادامه و در جمع اعضای انجمن دیستروفی خاطر نشان کرد: در توانبخشی نوین، تلقی فرهنگی و نگاه به انسان مهم است و با تعامل با شهرداری ها در خصوص بیماران دیستروفی می توان شاهد ایجاد فرصت اجتماعی برای ظهور و بروز این گروه ها در جامعه بود.

وی در حمایت از بیماران دیستروفی تصریح کرد: دفترچه بیمه پیش از این مورد استفاده قرار می گرفت ولی الان وجود ندارد و در ارائه راهکارهای حمایت از انجمن دیستروفی باید دانشگاه، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، شهرداری، سازمان بهزیستی ... دخیل شوند.

سرپرست دانشگاه گفت: این انجمن می تواند طرح های تحقیقاتی در خصوص بیماران دیستروفی را تهیه و در قالب طرح پژوهشی صندوق پژوهشی تهران ارسال نماید همچنین می توان از نتایج مناطق 4 و 9 که در بعد معلولین اسکلتی و عضلانی فعالیت هایی را داشته اند استفاده نموده و همچنین از حمایت شورای راهبردی شهرداری که بخشی به عنوان کانون معلولین ایفای نقش می کنند بهره مند شد و شاهد برداشتن گامی برای کمک یه این گروه ها بود.